白化病去哪里找活好找?

专家

孙广政 副主任医师

皮肤科 广州市第一人民医院（三级甲等）

概述

在我们身边，有这样一群特殊的人，可以多吃一些清淡类的东西，他们的皮肤和头发都是白色的，怕光、极易被晒伤，视力也不太好，他们就是我们通常所说的白化病患者，他们有一个好听的名字，被称为“月亮孩子”。所以下面就具体介绍一下白化病去哪里找活好找?这个问题，希望可以帮助到一些人。

白化病去哪里找活好找?

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第一：白化病最主要的是要避免强烈的阳光照射。如果必须在强烈的阳光下活动时可以佩带太阳镜保护眼睛，可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤，不能让皮肤直接暴露在阳光底下，减少强光下的户外活动。此外白化病患者应避免长时间用眼，注意定期进行视力检查。检查时应到正规医院的眼科，采用科学正确的方法纠正斜视等问题，尽可能改善视力或防止视力下降过快。

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第二：白化病目前无有效的治疗方法，只能通过优生预防，最重要的是要避免近亲结婚。此外，产前基因诊断也是预防白化病患儿出生的重要保障措施。白化病引起的视力的不足可通过配镜提高，其他眼部损害必要时可手术治疗。

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第三：白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。北京同仁医院皮肤科副主任医师魏爱华介绍，全世界范围内的白化病发病率是1/17000。正常人群中，白化病致病基因携带率约为1/65，两个同型白化病致病基因携带者结婚，有1/4的几率生育白化病患儿。

注意事项

第一步：先要对家族中已经发病的患者进行基因检测，发现致病基因突变。（如果没有发现基因突变，则不能进行预防）。 第二步：对拟进行生育的夫妻双方针对第一步发现基因突变进行检测，看是不是携带者。 第三步：如果夫妻为携带者，则在怀孕16-20周采羊水做胎儿基因检测，看胎儿是否遗传上基因突变，从而判断胎儿是否患病。